Cómo le dices a alguien que se va a morir
El punto de vista del médico
Hoy no voy a escribir yo, sino que voy a hacer una entrevista a mi marido, Enrique de Madaria Pascual.
Le voy a hacer una serie de preguntas porque quiero que entiendas que siente un médico cuando tiene delante a un paciente con una enfermedad incurable.
Es una situación que se enfrenta con frecuencia pero de la que no solemos hablar en casa.
A mí me parece muy duro.
Quique, explica por favor a la audiencia a qué te dedicas
Soy especialista en aparato digestivo
¿Cuáles son las patologías que sueles ver?
Me dedico a las enfermedades del páncreas y las vías biliares.
Veo pacientes con pancreatitis, quistes y tumores de páncreas, con piedras o tumores en la vesícula y en el colédoco (el conducto que conduce la bilis hasta el duodeno)
¿Cuántos cánceres de páncreas diagnosticas en un año?
El cáncer de páncreas no es el tumor más frecuente del ser humano.
Diagnostico aproximadamente 100 cáncer de páncreas al año.
Lo que hace especial a este tumor comparado con otros cánceres es su mal pronóstico. 9 de cada 10 pacientes con cáncer de páncreas morirá antes de los 5 años tras el diagnóstico.
Tumores más frecuentes como el de mama, colon o próstata tienen mucho mejor pronóstico.
¿Cómo le dices a alguien que tiene un cáncer de páncreas?
En la facultad de medicina no te enseñan a dar malas noticias, y desafortunadamente depende mucho de la sensibilidad y las habilidades comunicativas del médico.
Para mí es fundamental empatizar con el paciente, que el paciente entienda que te importa lo que le pase. Muchos de ellos conocen el mal pronóstico de este tumor, lo que hace más difícil dar el diagnóstico.
Es importante dar una información clara y completa, porque el paciente al recibir la noticia puede no entender bien el diagnóstico.
Empiezo dirigiéndome al paciente por su nombre, le informa que las pruebas han confirmado que es un tumor maligno de páncreas. Después explico qué tratamiento daremos y aproximadamente qué podemos esperar de él.
Si el paciente se puede operar, le explico cómo es la intervención y posibles problemas que pueda tener. Si no es posible operar explico el tratamiento paliativo con quimioterapia y que el objetivo es detener el avance del tumor lo máximo posible.
No es fácil, y debes adaptarte siempre a la personalidad del paciente, a sus reacciones, a las de su familia, es complejo pero una parte importantísima de nuestro trabajo como médicos.
Dentro de que es un momento en el que el médico lo pasa mal, es fundamental porque según cómo lo hagas, reforzará el vínculo entre el paciente y el sistema sanitario o al contrario, creará aversión y desconfianza.
Por otro lado, es importante transmitir serenidad, control, seguridad y empatía.
¿Qué sientes tú?
Es la parte más desagradable de mi trabajo, lo pasas mal, cuanto más joven es el paciente, peor.
No deja de ser probablemente la noticia más importante o de las más importantes que esa persona recibirá en su vida.
Hay momentos especialmente delicados, como cuando el paciente o su familia pregunta por la probabilidad de supervivencia o el tiempo que va a vivir.
No debemos mentir como se hacía antes, el paciente tiene derecho a saber su pronóstico y es una negligencia no hacerlo, pero hay que transmitirlo de forma empática, no puramente técnica.
¿Cómo reaccionan las personas?
La mayor parte tienen una fase inicial de parálisis, se sienten confusos y sobrepasados por la noticia. Es un momento muy íntimo para el paciente y su familia.
Muy pocos reaccionan con agresividad.
También es un momento muy difícil para los familiares, que quieren no mostrar sus sentimientos al paciente para que no se desanime pero les cuesta mucho.
Me gusta quedarme un rato con ellos si percibo que lo necesita o dejarles en su intimidad si percibo que es lo que desean, pero siempre ofreciéndoles mi ayuda y mi soporte para lo que necesiten, en cualquier momento.
¿Cuál es el caso que más te ha afectado?
Sin ninguna duda el de Adrián, un chico al que diagnostiqué un cáncer de páncreas a los 16 años.
Decírselo al chaval y a su madre fue muy duro, recuerdo con frecuencia la sensación que tenía mientras caminaba hacia su habitación en el hospital el día que se lo dije. Adrián falleció 2 años después.
Puedo decir su nombre porque hay un torneo de fútbol que se celebra en su nombre y con su nombre cada año (era jugador del equipo de fútbol de El Campello, en Alicante).
Mati su madre y yo desde entonces tenemos una gran amistad, que surgió de esta situación dramática.
¿Qué te llevó a organizar una carrera para luchar contra el cáncer de páncreas?
En 2013 fundé la Asociación Española de Pancreatología (AESPANC) y fui su primer presidente.
Como responsable de una asociación científica centrada en el páncreas uno de mis objetivos era promover la investigación en nuestro país.
Para promover estudios científicos hacen falta fondos, dinero para costearlos. Puestos a investigar, mejor hacerlo en un problema de salud que lo necesitaba mucho, como es el cáncer de páncreas.
Me pareció que un evento deportivo era la mejor forma de hacerlo: das visibilidad a este tumor ante la sociedad (desde luego, tenía nula visibilidad entonces), promueves hábitos saludables, unes a la gente por un proyecto solidario y consigues fondos para investigar.
Era perfecto.
Solo había un problema, yo no solo no había organizado una carrera en mi vida, ni siquiera había participado en ninguna, costó mucho esfuerzo y he aprendido muchos de esta experiencia, pero eso es otra historia…
¿Crees que merece la pena el esfuerzo?
La carrera es la actividad más extenuante en la que estoy involucrado y la más maravillosa.
El ver una ciudad con hileras de personas corriendo con la camiseta violeta del cáncer de páncreas, apoyando a los pacientes y sus familiares, participando en favor de la investigación y el avance contra este tumor me llena de esperanza, de alegría y de satisfacción.
Es difícil transmitir lo que siento al ver la cara de los pacientes que vienen a la carrera y que se ven rodeados de gente que anda o corre por ellos, no hay nada igual.
Recuerda que puedes colaborar con la carrera contra el cáncer de páncreas de varias formas:
Corriendo y pagando tu entrada. Te dan una camiseta lila, que luego puedes usar para ir al gimnasio. Para esto te apuntas aquí. Y la camiseta y el dorsal te las dan en Quironsalud Alicante el sábado 19 de 9:00 a 13:·30h.
(También te puedes inscribir el
sábado hasta las 13:30h en Quironsalud Alicante o el domingo antes de la carrera.
Cierran las inscripciones 1 hora antes de la carrera, a las 9:00h).
Andando, sol@ con amigos o con tu perro. Si, a los perros les encanta este plan. No llevan camiseta pero si una pañoleta lila.
Inscripciones igual que en el punto anterior.
Donando dinero, lo que se llama fila 0 o carrera virtual del 13 al 27 de noviembre.
Te apuntas aquí.